Quando la diagnosi non arriva

Sul Forum Dislessia Online c'è stato qualche tempo fa, una interessante discussione sulle diagnosi che non arrivano e sulle difficoltà di apprendimento che tuttavia non raggiungono i criteri per essere definite disturbi veri e propri.

Si sente parlare e si legge spesso di "dislessia borderline". Una definizione poco chiara, in cui da una parte si confermano difficoltà rilevanti (si usa infatti il termine "dislessia"), ma tuttavia non certificabili. Tali diagnosi lasciano quindi genitori e bambini "da soli" a gestire un problema "sfumato", che non emprette di usufruire delle agevolazioni che dovrebbero essere garantite a chi ha un DSA. (I DSA spiegati ai genitori )

Non sono un fautore della diagnosi a "tutti i costi". Anzi, chiaramente, meglio se la diagnosi non arriva! Ciò che è invece necessario è una maggiore chiarezza, soprattutto per i genitori, che rimangono perplessi di fronte alle tante presunte e reali incoerenze di cui noi, "specialisti", infarciamo le nostre valutazione e giudizi clinici.

A tale proposito riporto a esempio un caso di cui sono venuto a conoscenza settimana scorsa. Di seguito faccio i miei commenti personali sul perché a volte la diagnosi non arriva e, soprattutto, su cosa ci vorrebbe per evitare eccessivi dubbi e diagnosi "a metà".

DISLESSIA SI' O NO?

Qualche giorno fa vengo contattato da una signora che mi fa leggere la recente relazione clinica della figlia di 8 anni, scritta in seguito alla valutazione di uno specialista privato. La bambina fatica ad acquisire la lettura e scrittura strumentali e le difficoltà sono consistenti e persistenti tuttora, in quarta elementare (la bambina ha iniziato la scuola a 5 anni).

La valutazione dello specialista è completa e riporta anche dati di precedenti esami condotti, poco più di un anno prima, in ambito pubblico, che non avevano riscontrato alcun DSA. Nella valutazione attuale invece si diagnostica una dislessia di tipo "superficiale".

... attenzione! "superficiale" non sta per "lieve"! Tratterò la classificazione delle dislessie in un prossimo post.

La signora è chiaramente perplessa: come mai nella prima valutazione sua figlia non era stata riconosciuta dislessica nonostante tutte le sue evidenti difficoltà? E, d'altra parte, si chiede se è corretta l'attuale diagnosi di dislessia oppure, come le hanno detto nel servizio pubblico:

"per noi assolutamente non ha nessun DSA in quanto troppo poco sotto alle 2 DS... ora la dislessia è di moda".

Con la stessa motivazione, il figlio minore della signora, che presenta difficoltà simili a quelle della sorella, non viene diagnosticato e quindi neanche lui è "certificato".

LA PRIMA VALUTAZIONE

La prova in cui la figlia della signora non è andata “abbastanza male” è la prova di velocità di lettura. Tale parametro si misura in sillabe al secondo, con brani standard per le diverse classi (Prove MT di lettura).

Il criterio che definisce una prestazione gravemente compromessa nella lettura è:

• – 2 deviazioni standard (D.S.) dalla media per la velocità

• inferiore al 5° percentile per la correttezza

Ecco alcuni risultati delle prove svolte dalla bambina alla fine 2a elementare.

• la velocità di lettura del brano era di 1,5 sill/sec (i normolettori leggono a 2.1 sill/sec nella classe seconda, a 3 sill/sec. nella classe terza). Prestazione compresa tra -1 e -2 DS.

• le prove di lettura di parole e non parole erano gravemente deficitarie. Entrambe le prestazioni al di sotto delle - 2 DS.

A questo punto, per proseguire con la diagnosi, mancherebbero dati importanti come la correttezza nel brano, prove di scrittura, di calcolo e l'analisi degli errori commessi, ecc. Però direi che questi dati "parlavano" già di un DSA (le prove di lettura parole e non-parole erano proprio deficitarie!).

PERCHE' NON E' ARRIVATA LA DIAGNOSI?

Ci sono precise indicazioni (Consensus Conference) sul fatto che la valutazione dell'abilità di lettura si debba basare su diverse prove:

- lettura di lettere

- lettura di parole

- lettura di non parole

- lettura di brano

A quante e quali prove bisogna andare male per avere la diagnosi?

Cito Consensus: "Per il momento, viene proposto che, in caso di prestazione inferiore al 5° percentile o alle 2 deviazioni standard ad una sola prova, siano il giudizio clinico considerando l’intero quadro osservativo a determinare la decisione di formulare o meno la diagnosi di  DSA".

Quindi potrebbe bastare una singola prova deficitaria per formulare la diagnosi. Nel caso della figlia della signora c'erano già 2 prove sotto le 2 D.S. (lettura di parole e non parole)... era quindi corretto diagnosticare la dislessia.

Perché (secondo me) non è arrivata la diagnosi?

Fino a qualche anno fa, era diffusa la prassi di considerare le prove  MT come delle prove "filtro": se il bambino andava sotto le - 2 DS nella prova di velocità, si approfondiva il caso, spesso con la specifica batteria di prove per la dislessia e la disortografia.

Se la prestazione del bambino non era sotto le - 2 DS, un ulteriore approfondimento della lettura non era ritenuto opportuno e la dislessia era esclusa.

Tale prassi permetteva di risparmiare tempo e denaro e la fatica di una valutazione "inutile" per il bambino. L'altro lato della medaglia è questo modo di operare non era abbastanza sensibile da individuare tutti i soggetti dislessici...

LA SECONDA VALUTAZIONE

Nella più recente valutazione, la bambina aveva circa 8a, 4 mesi.

Ecco cosa dice in sintesi la relazione dello specialista:

• un miglioramento in velocità e correttezza del brano: la valutazione indica valori praticamente nella norma.

• difficoltà di disgrafia e disortografia
  

• difficoltà di calcolo, da approfondire

Anche qui, basandoci solo sulla velocità e correttezza di lettura di brano, la diagnosi non sarebbe arrivata... ma lo specialista ha comunque deciso di esprimersi in favore della dislessia. Probabilmente si è basato sui seguenti dati, che convergevano tutti verso un quadro di DSA:

- la precedente valutazione con le gravi difficoltà riscontrate
- le difficoltà attuali (ortografia, calcolo, prassie)

Era corretto escludere il DSA solo perché la lettura del brano era quasi nella norma per la velocità e correttezza? Lo specialista ha ritenuto di no e mi trova d'accordo. Se mai bisogna vedere se il DSA in questione è una dislessia oppure qualcos'altro...

COSA ASPETTARSI

Le diagnosi sono processi complessi, che fanno i conti con i limiti degli strumenti utilizzati (i test), con i criteri "scelti" per distinguere normalità e disturbo (statistiche e punteggi come le deviazioni standard e i percentili) e anche con le personali interpretazioni e i  giudizi clinici degli specialisti.

Ciò non toglie che le competenze e l'esperienza dello specialista sia pubblico o privato, assieme alla più recenti raccomandazioni sull'argomento, debbano:

• ridurre al minimo le diagnosi a metà come quella di "dislessia borderline"
• evitare di prolungare il disagio di bambini e famiglie che non vedono arrivare in tempo una corretta diagnosi di DSA.